Organmeetings stories: Η αγωνία της αναμονής για μόσχευμα

Πώς ξεκίνησε η προσωπική σας εμπειρία ώστε να φτάσετε στη λίστα αναμονής του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων;

Πριν από δέκα χρόνια διαγνώστηκα με το είδος νεφροπάθειας που ονομάζεται σπειραματονεφρίτιδα (FSGS) από τυφλές εξετάσεις που είχα κάνει στη δουλειά. Ύστερα από δύο τρεις μήνες ξεκίνησα την αιμοκάθαρση και μπήκα στη λίστα του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, κάνοντας τον απαραίτητο φάκελο. Από τότε, κάθε χρόνο πηγαίνω για τις εξετάσεις αίματος, ώστε να ελέγχεται κάθε φορά η συμβατότητα των μοσχευμάτων που προκύπτουν από δότες. Μέχρι τώρα δεν έχω βρει το κατάλληλο μόσχευμα, παρόλο που έχω κληθεί περίπου δέκα φορές στον «Ευαγγελισμό», επειδή δεν είχα την καλύτερη σειρά συμβατότητας. Είχαν προτεραιότητα άλλοι νεφροπαθείς.

Ποια είναι η κατάσταση που αντιμετωπίζετε σχετικά με τον χρόνο αναμονής;

Στην Ελλάδα, ο μέσος όρος αναμονής για νεφρά είναι επτά χρόνια, όταν στη Γαλλία, για παράδειγμα, είναι δύο χρόνια. Και εδώ παίζουν ρόλο η ενημέρωση και η έλλειψη κουλτούρας γύρω από τη δωρεά οργάνων. Είναι κάτι που δεν το έχουμε μάθει από την παιδική ή νεανική μας ηλικία – σε αντίθεση με το εξωτερικό.

Θα λέγατε ότι αξίζει η επιμονή σε όλη αυτή τη διαδικασία, που μπορεί όντως να αποδειχθεί χρονοβόρα;

Ναι, αξίζει κάθε λεπτό της αναμονής. Γιατί μόνο έτσι μπορεί να επανέλθει η ποιότητα ζωής σου. Σκεφτείτε ότι εγώ, για να πάω διακοπές, πρέπει να κλείσω τρεις μήνες πριν τη μονάδα που θέλω για να μπορώ να κάνω εκεί τις αιμοκαθάρσεις και μετά να κλείσω το κατάλυμα για την οικογένειά μου. Πόσο μάλλον όταν πρέπει να αποφασίσω ένα ταξίδι στο εξωτερικό. Και σε αυτή την περίπτωση πρέπει να μιλήσω με μια μονάδα αιμοκαθάρσεων, να με δεχθούν και στη συνέχεια να κλείσω τη διαμονή. Στην περίπτωση, λοιπόν, που βρεθεί το συμβατό νεφρό, επανέρχεται, αν μη τι άλλο, μια κανονικότητα στην καθημερινή ζωή. Και σ’ αυτό το σημείο υπάρχει ενημέρωση από τους αρμόδιους φορείς: από τη στιγμή που πάρεις το μόσχευμα, οφείλεις να κάνεις σωστή διατροφή, να αθλείσαι, να προσέχεις την ποιότητα ζωής σου και τον ύπνο και να μην κάνεις καταχρήσεις.

Πώς μεταφέρετε τη δική σας εμπειρία σε άλλους ασθενείς που βρίσκονται ένα βήμα πριν από το δικό σας;

Υπομονή χρειάζεται, επειδή είναι ένα δώρο που θα αλλάξει ξανά τη ζωή μας. Προφανώς έχω κι εγώ άγχος φυσιολογικό, επειδή σε κάθε περίπτωση βγαίνεις από ένα χειρουργείο και πρέπει να αλλάξει η καθημερινότητά σου. Επίσης, υπάρχει το χρονικό διάστημα που περιμένεις να δεις αν όλα πήγαν καλά και αν ο οργανισμός έχει αποδεχθεί πλήρως το μόσχευμα. Αλλά αγωνίζομαι μόνο και μόνο επειδή θα μπορώ να πηγαίνω όπου θέλω με την οικογένειά μου.